top of page

Forstå autistisk udbrændthed

Opdateret: 24. dec. 2022

Dette er en stor ting personligt for mig, som jeg gerne vil dele nogle indlæg om. Ikke mindst fordi, at der er rigtig mange fordomme, myter og misforståelser vedr. autisme.


Denne artikel er originalt skrevet af Dr. Dora Raymaker, som er forsker ved Portland State University. I videoen herunder gennemgår hun forskningen.


Autister taler ofte om autistisk udbrændthed, men det er først nu begyndt at blive genkendt i bredere kredse. Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE) gennemførte en kvalitativ undersøgelse for bedre at forstå og definere autistisk udbrændthed (Raymaker et al. 2020). Undersøgelsen involverede interviews med autistiske voksne og analyse af offentlige internetkilder.


Definition af autistisk udbrændthed

Ud fra det, vi lærte, skabte vi følgende definition af autistisk udbrændthed:


Autistisk udbrændthed er en tilstand, der kommer som et resultat af kronisk stress og et misforhold mellem forventninger og evner uden tilstrækkelig støtte.


Det er karakteriseret ved gennemgribende, langvarig (typisk 3+ måneders):

  • udmattelse

  • funktionstab

  • nedsat tolerance over for stimulus


Karakteristika og virkning

Forskningsdeltagerne beskriver oplevelsen af ​​autistisk udbrændthed som kronisk udmattelse, tab af færdigheder og nedsat tolerance over for stimulus. De beskrev, at det påvirker alle dele af deres liv og varer i lange perioder. Mange oplevede først autistisk udbrændthed i puberteten, da de dimitterede fra ungdomsuddannelserne eller på andre tidspunkter med overgange og ændringer i udviklingsforventninger.


Autistisk udbrændthed havde mange negative effekter på deres liv. Mange fremhævede vanskeligheder med deres helbred, især deres mentale helbred. De talte om at kæmpe med et selvstændigt liv, tab af selvtillid og at være bange for, at tabet af færdigheder fra den autistiske udbrændthed kunne være permanent. De talte også om manglende empati fra andre mennesker, som havde svært ved at forstå eller forholde sig til den autistiske persons oplevelser. Nogle mennesker fortalte om en stigning i selvmordstanker og selvmordsadfærd.


Årsager til, at autistisk udbrændthed kan forekomme

Folk beskrev en samling af stressfaktorer.


  • Maskering af deres autistiske træk, fx ved at undertrykke autistisk adfærd, foregive at være ikke-autistisk eller arbejde meget hårdt for at handle på en ikke-autistisk måde.

  • Vanskelige eller uopnåelige forventninger fra familie, skole, arbejde eller samfundet generelt.

  • Stress af at leve i en verden, der ikke er indrettet til at rumme autister. Fx at håndtere stressen ved at skulle være i støjende omgivelser.

  • Livsændringer og overgange, der er stressende for alle, fx overgang fra skole til arbejde, oplever en psykisk krise eller død af en nærtstående.


Deltagerne beskrev også barrierer for at få støtte eller lindring fra stress.


  • Gaslighting eller afvisning, når man forsøger at beskrive den autistiske udbrændthed. Fx at få at vide, at alle har disse oplevelser, at de bare skal prøve mere, eller at de finder på det.

  • Dårlig grænsesætning og svært ved at sige nej, tage en pause eller bede om hjælp. Dette kan skyldes traumer, frygt, manglende hjælp til at lære hvordan og en historie med negative reaktioner fra andre, når de prøvede.

  • Manglende evne til at tage en pause fra stress, der er så udbredt ("Hvordan tager du en pause fra livet?").

  • Utilstrækkelige eksterne ressourcer og støtter, fx utilstrækkelige handicapydelser, mangel på nyttig social støtte.


Tilsammen bidrog ovenstående til en kumulativ belastning af stress, og barriererne for støtte betød, at de ikke var i stand til at få lindring af stressen. På et tidspunkt oversteg forventningerne til personen langt mere, end hvad de var i stand til. Hver del af dem gav op, og autistisk udbrændthed er resultatet.


Eller som en deltager opsummerede:


''Autistisk udbrændthed er en tilstand af fysisk og mental træthed, øget stress og nedsat evne til at håndtere livsfærdigheder, sanseindtryk og/eller sociale interaktioner, som kommer fra år med at være alvorligt overbebyrdet af belastningen af ​​at forsøge at leve op til krav, der er ude af takt med vores behov.''

Reduktion eller forebyggelse af autistisk udbrændthed

Deltagerne fortalte os, om måder de fandt til at lindre eller forhindre deres autistiske udbrændthed og råd, som de har til andre.


Accept og støtte – at interagere med andre, der kunne acceptere dem, som de var, uden behov for at maskere eller lade som om. Dette kunne være en-til-en med familiemedlemmer eller venner; på et samfundsniveau af grupper med accepterende kulturer; eller på peer-niveau, især at finde andre autister, der kunne validere deres oplevelser og tilbyde information og følelsesmæssig/social støtte fra levet erfaring.


At være autistisk – at tage sig af sine autistiske behov. Det kan være at stimme og tilbringe tid med intense interesser, fjerne 'masken', bruge sine autistiske styrker eller gøre ting på en autistisk måde.


Formel støtte - modtagelse af rimelige tilpasninger i skolen eller på arbejdet, fysisk støtte fra en person der evt. kan levere dagligvarer eller lave mad og mental sundhedsstøtte.


Reduceret belastning – at holde fri, flere pauser, reducere social aktivitet eller andre former for mere stressende aktiviteter.


At tale op for sig selv og sundhed - at lære hvordan man sætter sunde grænser, lave forventningsafstemninger, og hvad man skal gøre, når andre ikke respekterer ens grænser. At lære at bede om hjælp på en måde, som andre kan være lydhøre over for og at føre en så sund livsstil som muligt (fx beskrev deltagerne, hvordan motion, sove, spise godt og gøre ting, der gjorde dem glade, hjalp dem ud af autistisk udbrændthed - når de endelig havde energi nok til at gøre det).


Selverkendelse - at lære at genkende og handle på de tidlige tegn på autistisk udbrændthed (fx ved at aflyse sociale planer for at få mere hvile), få en autismediagnose og forstå sine egne adfærds- og følelsesmønstre.


Anbefalinger og næste skridt

Vi anbefaler at øge bevidstheden om autistisk udbrændthed og skabe forbindelse til det autistiske samfund og jævnaldrende, der forstår autistisk udbrændthed. Erfaringerne fra mennesker, der beskriver at være i en tilstand af autistisk udbrændthed, bør valideres, uanset om de bruger udtrykket eller ej. Vi anbefaler, at terapeuter og klinikere lærer at genkende autistisk udbrændthed hos klienter og tilbyder strategier til lindring.


Generelt anbefaler vi andre at være opmærksomme på de potentielle farer ved at lære autister at maskere eller undertrykke deres autistiske træk.


Selvmordsforebyggende programmer vil måske overveje den potentielle rolle af udbrændthed. Vi støtter kraftigt interventioner for at mindske diskrimination og stigmatisering forbundet med autisme og handicap i samfundet og for at forbedre adgangen til rimelige tilpasninger og accept.


Selvom det er en vigtig start på samtalen, er vores resultater fra en lille kvalitativ undersøgelse af en ikke-tilfældig stikprøve. De er også begrænset til autisme; vi føler, at dette kan være en bredere oplevelse af mennesker, der oplever handicap. Derfor anbefaler vi stærkt mere forskning på dette nye og presserende område, især i samarbejde med autister, som kan bidrage med ekspertisen fra deres levede erfaring.


Kilde:

Raymaker et al. (2020) "Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew": Defining Autistic Burnout. Autism Adulthood. Jun 1. 2(2):132-143.