top of page

Autisme som et spektrum er ikke, hvad du tror

Opdateret: 24. dec. 2022

Dette er en stor ting personligt for mig, som jeg gerne vil dele nogle indlæg om. Ikke mindst fordi, at der er rigtig mange fordomme, myter og misforståelser vedr. autisme.


Skrevet af Lise Lotz aka. Angry Canary, der har givet tilladelse til at dele på denne blog.


Vi siger hele tiden: Autisme er et spektrum. Det er selvfølgelig sandt på en måde, men hvis ikke vi er enige om, hvad vi mener, når vi siger det, så ender vi med at tale forbi hinanden.


Den forældede forståelse

Den klassiske – og nu forældede – forståelse af, hvad det vil sige, at autisme er et spektrum, ser autisme som et lineært spektrum. I den ene ende finder man de såkaldt ”lavtfungerende”, de ”svært” autistiske, de nonverbale, de autister, der også er udviklingshæmmede, og mange har den forståelse, at det er de ”rigtige” autister, der findes i denne ende af spektret.


I den anden ende af dette lineære spektrum finder man så de såkaldt ”højtfungerende”, de ”mildt” autistiske, autister, der bruger talesprog, de normalt- og velbegavede. Mange har den forståelse, at disse autister ikke er ”rigtige” autister; de er jo – tilsyneladende - ikke så hårdt ramt.


Det er en meget misvisende forståelse af autisme, fordi den er så ensidigt fokuseret på, hvordan autismen ser ud udefra. Ja, der er nogle autister, der er tydeligere ramt af deres autisme – betragtet udefra – end andre. Udefrablikket kan opdage nogle åbenlyse støttebehov, og det er helt fint. Men udefrablikket kan ikke få øje på, hvor hårdt belastede autister faktisk er på et mere psykologisk plan, og hvilke mere avancerede støttebehov, som en del – såkaldt ”højtfungerende” - autister har.


Ved at placere autister på et lineært spektrum risikerer man at komme til at undervurdere potentialet hos dem, som for det utrænede øje kan se ”lavtfungerende” ud. Og man kommer tilsvarende nemt til at undervurdere støttebehovet hos de autister, der – set udefra – ser ”højtfungerende” ud. Mange af de tilsyneladende ”højtfungerende” autister lever med meget svingende funktionsniveau, og ofte med et urimeligt dårligt psykisk helbred og tilhørende dårlig livskvalitet, bl.a. fordi det er så svært at overbevise sin omverden (og sig selv) om, at vi faktisk har brug for hjælp, når overfladen siger ”højtfungerende”.


Den takkede profil

I stedet for det enkle, lineære spektrum, så taler man i dag om autismespektret som en langt mere kompliceret og nuanceret størrelse. Her kigger man på en masse forskellige aspekter af den enkelte autists måder at være i verden på: sansemæssigt, motorisk, socialt, kommunikationsmæssigt osv. Det vil ofte vise sig, at på en del områder er autisten langt mere udfordret end en gennemsnitlig, neurotypisk person, mens den samme autist på en masse andre områder vil være langt stærkere end de fleste. Hvor en neurotypisk person – altså en, der har en neurologi, der er ”typisk”/almindelig helt generelt vil have en nogenlunde jævn profil, så viser autister personlige profiler, der ofte vil have meget store udsving mht. styrker og svagheder: en ”takket” profil.



Den takkede profil giver mulighed for en langt mere præcis forståelse af den enkelte autists personlige udgave af autisme, men den gør det tilsvarende sværere at sammenligne den ene autist med den anden. Hvem er hårdest ramt? Den autist der er velbegavet, udadvendt og så hypersensitiv, at verden er ulidelig at være i rent sensorisk? Den udviklingshæmmede, rutineelskende, tilfredse autist på et bosted? Den angste, veluddannede og udbrændte autist med arbejde, mand og børn? Det er svært at afgøre, og måske er det ikke så vigtigt. Måske er det vigtige at holde blikket på de støttebehov, som den enkelte autist har og ikke på, om det er mere eller mindre end andre.


De fleste autisters funktionsniveau varierer desuden med deres stressniveau/graden af generel trivsel, og derfor er en beskrivelse af en autist ved hjælp af det mere nuancerede og individuelle spektrum ofte kun udtryk for et øjebliksbillede. Alting kan være forandret i morgen, om et minut, om et år.


Så altså: Vær forsigtig med brugen af ”Det er et spektrum”. Det kan gøre mere skade end gavn på autister at se autisme som et lineært og mere eller mindre statisk spektrum, hvor man kan placere den enkelte i nærheden af den ene eller den anden ende og tro, at det siger noget brugbart om vedkommende.


Vh. Lise Lotz aka. Angry Canary